Мы усыновили ребёнка у одного вич инфекция. Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом? Жизнь приемных родителей усложнилась
«Совершенно неожиданно мы с мужем решили усыновить ребенка, в ходе разговора выяснилось, что мы оба готовы принять ребенка в семью! Мной больше руководило помочь и подарить свою любовь ребенку, который остался без попечения родителей по ряду причин!
Было принято решение взять малыша с минимум проблем со здоровьем! Муж настаивал ждать именно такого малыша! Это и беспокоило меня, данное требование практически не исполнимо. Такого ребенка можно было ждать долго. Очередь большая из усыновителей именно на практически здорового ребенка до полугода, который только что родился! Мы хотели именно самого маленького, что бы пройти все от и до, так как своих детей у нас нет!
Страхов было много! Больше всего боялась, что мы с мужем не сойдемся во мнении, потому что, зная себя, я обязательно проникнусь именно к ребенку с диагнозом. Именно такие дети нуждаются в семье, потому что здоровеньких сразу разбирают! Еще был страх, что буду брезговать и т.д и т.п.
У меня не плохо развита интуиция, я почувствовала его рождение, но гнала мысли эти, потому что на тот момент мы еще не приступили даже к занятиям в ШПР (Школа Приемных Родителей), пройдут месяцы, когда мы сможем приступить к поискам своего ребенка. Я молилась за своего ребенка, просила Бога, что бы вразумил биомаму, что бы она берегла себя во время беременности ради здоровья нашего малыша. Когда мы решили взять ребенка, я начала свое маленькое расследование, питание, вакцинация и уход! Потому как только от меня зависит здоровье и будущее сына или дочки. На тот момент я была вегетарианкой с очень маленьким сроком и глаза на мир только начали открываться! Принято было решение, что вакцины мы не делаем, а поднимаем иммунитет естественным путем, зная состав вакцины, я не себе, не ребенку уж тем более не ввела бы все это! Питание для ребенка я выбрала сыроедное.
Мы ездили по опекам, когда все документы были готовы, везде говорили одно, детей нет! Лишь в одной из опек нам показали базу детей сирот с диагнозами. Муж, зная меня, пытался уклониться от этого занятия! Боялся сложного ребенка. Все же мы проглядели базу, и внизу я увидела фото ребенка, про которого нам ничего не рассказали, так как он был старше запрашиваемого нами возраста! Поинтересовалась им и услышала страшные диагнозы ВИЧ и Гепатит С. Мы ушли, а я думала о тех детях, что они как детали на заводе, брак! Грело душу то, что к некоторым из них ходили на смотрины усыновители! А тот ребенок не выходил у меня из головы. К нему никто не ходил.
До этого я читала пост про ВИЧ безнадежных детей. Наткнулась на информацию, что есть люди, которые отрицают ВИЧ. Нашла того малыша в базе, нашла сайт с видеоанкетами детей! Постоянно смотрела видео с ним, любовалась своим малышом. Познакомилась с людьми, которые живут без приема терапии и все у них хорошо, убивает не несуществующий ВИЧ, а токсичная терапия, лекарства которые разлагают печень и убивают не только вирусы, но и наши клетки, в итоге СПИД и смерть! Почитала информацию, послушала врачей, которые отрицают ВИЧ (Сазонова Ирина Михайловна, Мавра Оганян, Семенова Надежда и др.) Поделилась с мужем своими знаниями, тот в отказ. Я молилась, ходила в церковь, ревела, переживала! Просила, что бы Бог помог мужу разобраться в вопросе и тот принял бы положительное решение. Этот ребенок нравился мужу, он тоже проникнулся к нему, но страх не давал хода к действию. Я тоже боялась многого, но мной руководила непонятная сила! Я же мама! А мама чувствует своего ребенка! Я собралась быть волонтером в том Доме ребенка, где находился наш малыш, но мне запрещено им быть, так как я потенциальный усыновитель! Такие правила. Начала просить мужа согласиться на знакомство с малышом, что буду благодарна ему даже за одну встречу с ним! Снова молилась и вот чудо, мы берем направление и идем к нему. Сердце колотиться, волнение. В первый день мы встретились лишь с сотрудниками Дома ребенка, так как малыша якобы увезли в СПИДцентр на анализ. Нам говорили про совершенно ужасные диагнозы, проблемы, что у ребенка печень «вываливается», что долго он не проживет, что ребенок инвалид! Я ничего и слышать не хотела, сказала, что посмотрю на ребенка, как он себя чувствует, выглядит. Они усмехнулись и сказали, что ребенок выглядит хорошо, но это ничего не значит! Смотрели на меня как на ненормальную. Я им объясняю, что меня не интересует какие диагнозы у этого ребенка, мне нужен только он! Дело в том, что душа моя не велика, и я не могу принять каждого ребенка, поэтому я зацепилась за этого малыша. Я понимала, что подобное чувство возможно не случится больше со мной никогда! Мужа они напугали, после их рассказа любой здравомыслящий человек сбежит! Ведь как жить с таким ребенком? Всегда в страхе, что вот вот и его не станет, как пережить потерю, ведь привязаться успеем! Но интуиция меня вела вперед. Я чувствовала, что смогу помочь ему! Муж добрый, но его страхи…………… Я рассказываю ему истории, что многие дети уходят из Дома ребенка с серьезными диагнозами, а дома все выправляется, ребенок оживает. Детям, оставшимся без попечения родителей, пишут все подряд, даже не подтвержденные диагнозы!
На следующий день мы снова поехали. Встретились с главврачом дома ребенка и он сыграл большую роль в решении моего мужа! Очень рада, что мы смогли пообщаться! Побольше бы таких врачей, которые не зомбированы! Объяснил, что все у детей уходит, что Гепатит можно ставить сейчас каждому второму из-за неправильного питания, из-за приема токсичных лекарств, приема алкоголя и т.д.т.п. Главное не провоцировать печень и соблюдать диету! Много объяснял, рассказывал логичные вещи, у мужа повеселели глаза. Ведь о том, что я ему рассказывала, сейчас говорит реальный человек, врач! Принесли ребенка, он посмотрел именно на мужа и улыбнулся ему! Крепкий, здоровый вид! Я подержала малыша на руках, тяжелый такой, а запах, все это мой ребенок! Больше мне не нужен никто! Муж метался, а я уже была готова подписать согласие, но мы лишь стали посещать его в доме ребенка. Я ездила к нему, мы гуляли! Стал узнавать меня!
Так же мы общались с педиатром из СЦ и с инфекционистом. Ребенка приговорили принимать терапию пожизненно, сказали, что вирус уже в крови, анализы плохие. Просила объяснить по каким показателям это ясно! В СЦ рассказали про результаты теста, вот если были иные результаты, то шанс был бы излечения, а в этом случее скорее всего нет! Почему же снова не точность? «Скорее всего», получается, что как обычно абы да кабы! Еще роды были домашние и ребенка не прокапали! Какая- то их логика, какие то плюсы, минусы. Бред полный! Вирус сам видели? Где много вопросов там есть не правда! Все же есть чему радоваться, мои молитвы не прошли мимо. Спасен ребенок от капельницы и от нескольких вакцин. В связи с диагнозом, многие вакцины противопоказаны. Если вдуматься, то будет понятно, что весь этот диагноз бред! Инфекционист прощупала печень при нас, все в норме. Почему нам сказали в ДР, что печень увеличена, не понятно. Хотели сделать независимую экспертизу, осмотр, не дал ДР, не могли понять зачем нам это, удивлялись, почему мы им не верим. Не стали мы мотать нервы и отступились.
Задолго до этой истории я следила за семьей сыроедов Калмыковых Владимира и Светланы, за их жизнью! Я полностью соглашалась со всем, что они говорили, мне была понятна эта семья! Поэтому было принято решение обратиться к ним за помощью, что бы они помогли грамотно убрать токсины из организма ребенка, адаптировать его, вывести на другой уровень! Мы выбираем жизнь без лекарств, потому что верим в Бога и в дары природы. Но у нас не было опыта и знаний, которые могла нам дать семья Калмыковых! Я буду всегда им благодарна, что они не отказались от нас! Была грандиозная моральная поддержка, люди очень открытые и способные понять чужие страхи и умеют развеять их. Опыт действительно чувствуется, я полностью доверяла им и Богу. В пик кризисов всегда получала мудрые рекомендации, следовала им! Включала свою интуицию. Светлана говорила наперед о том, какой мне ждать результат, и он сбывался! Все было действительно так! Это не просто догадки и предположения, это опыт, который я очень ценю и благодарю Бога за то, что семья Калмыковых появилась в нашей жизни! Словами не описать, какое доверие к ним я чувствовала и чувствую! Это что то большее!
Спасибо за терпение Светлане и Владимиру к нам! За все спасибо!
Оставался день, до принятия решения. И вот муж сказал — ДА! Отбросил все страхи, мы поехали и подписали согласие. Пока готовились документы на ребенка, мы посещали его! Мысль о том, что время идет и он все еще там, принимает яд, убивало меня, оставалось только ждать и молиться! Негатива от сотрудников ДР было много, коляска отдельная, ведь мой ребенок опасен, он заразный. Когда по незнанию я взяла другую коляску, на меня тут же накинулись. Было морально тяжело. Время так долго тянулось. Малыш смотрел на меня и возможно все понимал, иногда обижался, что не забираю его! Первое время улыбался мне, потом даже не смотрел на меня, отворачивался. Я начинала разговаривать с ним, просила потерпеть, подождать!! Он как будто понимал, и мы снова шутили, он искренне улыбался мне!
Настал тот день, когда мы забрали наше счастье. Сразу же отменили терапию и приступили вытаскивать ребенка из лап системы и поправлять подорванное здоровье! Никакого адаптационного периода не было, ребенок чувствовал себя хорошо, только поначалу каждую ночь плакал во сне, но быстро успокаивался, понимал, что дома! Одно пугало его, когда мы выходили гулять. У детей свои страхи, думаю, что боялся вернуться обратно! Капризничал и показывал ручкой в сторону дома. Постепенно это состояние прошло, и никакого страха больше нет! Очень любим гулять! Ломок от отмены препаратов тоже не было! Конечно, система нас держала, приходилось ездить в СЦ для сдачи анализов. Показатели резко увеличились — вирусная нагрузка и другие (не буду уточнять какие), Иммунитет и СОЭ в норме, что немало важно! Муж немного напугался, в СЦ умеют нагнать панику, это тоже входит в их работу! Но мы каждый раз переживали страх! Еще я обращалась к врачу, который отрицает ВИЧ и помогает таким как мы адаптироваться после терапии. Она сказала, что повышение результатов анализов ожидаемый результат! Так как организм без препаратов начинает работать, клетки делиться. В СЦ мы врали, что даем препараты, выполняем все рекомендации! Конечно, они сомневались, по анализам видна отмена. Назначили нам срочно сдать анализы снова. Мы протянули немного времени и снова поехали сдавать кровь. В этот раз я была спокойная, в отличие от первого похода в СЦ. Тогда я очень нервничала, невозможно было не принять успокоительное! Моя интуиция не подвела меня — чудо, ВН и остальные показатели стали уменьшаться, ВН в несколько раз упала, очень значительно! В СЦ поверили, что принимаем препараты, и нам не пришлось оправдываться, поэтому я была спокойна, чувствовала, что все будет хорошо! Это пророчили и Калмыковы! Наш иммунитет похвалили даже в СЦ, СОЭ попрежнему в норме! Сейчас температура не беспокоит, кашель редко появляется и сопельки так же беспокоят реже! Зубки режутся один за другим, ребенок с самого начала интенсивно начал набирать в весе, росте! Догнал сверстников по развитию. Так и сказали, развитие по возрасту! Общий анализ крови и анализ мочи в норме. Ну что еще нужно маме? Здоровый крепкий ребенок, счастливый и с хорошим аппетитом. Мы счастливы, муж его очень любит, они играют и радуются друг другу!
Написала я нашу историю с той целью, что бы донести до людей некоторые важные вещи! Не ставьте никогда рамки в том плане, хочу такого то ребенка, такого то друга и т.д. Это была наша ошибка! Многие усыновители делают подобные ошибки! У нас ребенок, который расходится кардинально с нашими первоначальными представлениями и желаниями. Любимых не выбирают, как товар в магазине, их чувствуют!
Не верьте всему, чему вам говорят в опеке или в Доме ребенка, проверяйте, слушайте свое сердце и не бойтесь диагнозов. Все поправимо! Ребенок в любви и при правильной заботе выкарабкается, примеров много, это не пустые слова! Не залечивайте, читайте статьи в интернете, слушайте настоящих врачей, обращайтесь к знающим людям за помощью! Поверьте, в Мире много обмана! Мы и наши дети никому не нужны. Только мы можем позаботиться о них!
Подарите семью ребенку, который нуждается в этом! Брак только на заводе, а человек человека выбирает сердцем! В итоге наш ребенок родился именно в тот месяц, когда я почувствовала его рождение! Я так его полюбила, сразу, как только принесли его домой, я поняла, что не брезгую его ни капельки! И кто бы что не говорил, я буду верить своей интуиции и дальше. Этот ребенок выношен сердцем! Он наш!
Всем спасибо, мы счастливы!»
А мы в свою очередь благодарим эту замечательную семью за то, что подарили счастье, любовь, тепло малышу. Низкий вам поклон от семьи Калмыковых))) И пусть ваш пример будет знаковым для многих, кто хочет взять СВОЕГО малыша, но страхи не дают…
Эксперты: Родителям с ВИЧ нужно разрешить усыновление инфицированных детей
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 9 марта. Эксперты считают, что принятый в 1996 году запрет на усыновление детей ВИЧ-положительными родителями ВИЧ-положительным родителям детей с ВИЧ, необходимо отменить.
Запрет появился, когда лечение инфекции только появилось. Но ведь именно такие люди лучше всего знают, как ухаживать за больными детьми, какое лечение им нужно. Мы обращались во все профильные комитеты, в Госдуму, Минздрав, но пока законодательство изменить не получается, - рассказала Интерфаксу член организации помощи женщинам, затронутым ВИЧ-инфекцией, Александра Волгина.
По данным доктора медицинских наук, ведущего специалиста по детскому СПИДу Евгения Воронина, в настоящее время в Петербурге 40% ВИЧ-инфицированных детей – сироты. Это очень высокий процент. И только 15% из них попадают в приемные семьи, - сказал он.
Как подчеркивают специалисты, ликвидировать передачу инфекции от матери к ребенку возможно в самое ближайшее время. Нужно приравнять грудное молоко к профилактике передачи инфекции, тогда женщинам не придется кормить детей грудью и заражать их. Также необходимо организовать доставку на дом препаратов для беременных ВИЧ-положительных женщин, - отметила Волгина.
РОСБАЛТ
ВИЧ-инфицированные женщины рожают
И во всем мире это давно уже не проблема, впрочем, как и в России. Существует медикаментозная терапия, при которой вовремя начатый прием препаратов обеспечивает 98-процентную гарантию того, что ребенок родится здоровым. Петербургская статистика говорит о том, что только 2-2,5% женщин с ВИЧ на фоне приема лекарств рожают ВИЧ-инфицированных детей. Правда, специалисты говорят, что цифры вряд ли отражают реальность, скорее всего, речь идет о 4 процентах. (По России – 6 %, в Европе – 1-2%).
Передать ВИЧ ребенку женщина может во время беременности, в момент родов и при кормлении грудью через грудное молоко. В большинстве случаев дети заражаются у тех, кто курс терапии начинает слишком поздно, не проходит его до конца или из-за недостатка денег на заменители грудного молока начинает кормить новорожденного грудью (государственного пособия хватает всего на две упаковки смеси). Как правило, это наркозависимые женщины.
Лечение ВИЧ в период вынашивания должно сопровождаться лечением от наркозависимости. Тем более что для большинства из них беременность становится серьезным стимулом для избавления от нее. После родов у наркозависимых развивается очень выраженный абстинентный синдром – ломка. И тут им никто не может помочь.
- Для наркозависимых беременных женщин в Петербурге совсем нет условий, так же, как и для только что родивших с детьми, - говорит член организации помощи женщинам, затронутым ВИЧ-инфекцией Е.В.А. Александра Волгина. - У нас нет ни одного реабилитационного центра, в котором такая женщина может найти помощь: медикаментозную, психологическую, социальную. В результате на следующий день после родов, чтобы снять ломки женщина убегает из роддома. Для кого-то из них все произошедшее, наверное, ничего не значит. Для
большинства это страшный выбор. Материнский инстинкт настолько силен, что переламывает в жизни все: с одной стороны они осознают, что жизнь не удалась, из-за наркозависимости они ничего в ней не достигли, с другой, оставили своего ребенка. И многие в конце концов делают себе тот самый «золотой укол» для ухода из жизни. А их дети остаются никому не нужными. Если бы мы могли им помочь справиться с наркозависимостью, их дети выросли в семье с матерью, а это в любом случае лучше, чем расти в детском доме, где ВИЧ-инфицированные дети становятся изгоями, - подчеркивает Александра Волгина.
- Через Республиканскую клиническую инфекционную больницу прошло более 300 «отказный» детей, которым уточняли ВИЧ-статус, - рассказывает Евгений Воронин. – Пока они находились в клинике ни одна мать не поинтересовалась их состоянием здоровья.
Кто усыновит детей с ВИЧ?
Этих детей с большим удовольствием усыновили бы ВИЧ-инфицированные женщины. Но им это запрещено. С тех пор, как для ВИЧ-инфицированных появилось эффективное лечение, этот диагноз даже исключили из показаний для прерывания беременности на поздних сроках (до 28 недель). А вот усыновлять ВИЧ-инфицированных детей они не имеют права. Органы опеки руководствуются постановлением правительства от 1996 года, когда лечения, можно сказать, и
не было. И оно до сих пор не отменено. «Мы обращались во все профильные комитеты Госдумы, в разные министерства и ведомства. Министерство образования поддерживает наше предложение разрешить ВИЧ-инфицированным женщинам усыновлять ВИЧ-инфицированных детей. Но Минздравсоцразвития активно этому сопротивляется.»
Почему? Недоумевают все, кто так или иначе работают с ВИЧ-инфицированными. Александра Волгина, которая уже 12 лет живет с ВИЧ-статусом, уверена, что такие же, как она, женщины лучше других справятся с воспитанием инфицированных детей. Они знают все о том, как нужно их лечить, как справляться с паническим неприятием в обществе людей, инфицированных ВИЧ.
И они имеют сегодня все шансы прожить и 10, и 20, и 30 лет при существующем лечении. А наука движется вперед, и кто знает, может, когда-то найдется и радикальное лекарство от этой беды?
- Еще недавно, каких-нибудь 20 лет назад большинство было уверено, что 270 детей, зараженных ВИЧ в больнице Элисты в 1989 году, - не жильцы, - говорит Евгений Воронин. - Но дети, мамы которых выдержали, не отказались даже от несовершенного с тяжелыми побочными эффектами лечения того времени, живы и сегодня. Инфицированные 23 года назад дети уже сами рожают детей. Здоровых.
Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.
Фото ug-mama.ru
Строго научно
Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.
В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.
За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.
А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.
«Хроническая болезнь»
Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.
«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»
Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.
Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.
— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю. И поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.
«Плюсики» в социуме
«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.
И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.
Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер
Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.
В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.
Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»
И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.
Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.
Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.
«Плюсики» в семье
Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.
Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.
Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.
Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».
История усыновления ребенка с ВИЧ
Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:
— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.
Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.
Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.
Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например .
ВАААРТ в России
Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.
Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.
Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом
Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.
Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.
Где узнать о ВИЧ больше
1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления
Как найти единомышленников
К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.
Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.
Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей..
- Добавить в избранное 0
ДАРЬЯ ПЕЩИКОВА: У нас Мария Гусарова. Мария, добрый день!
МАРИЯ ГУСАРОВА: Добрый!
АНДРЕЙ ПОЗНЯКОВ: Ну, на самом деле поводом стало решение Верховного суда, которое буквально такое горячее решение, Мария, она принесла его к нам в студию. Верховный суд не так далеко от нас. Он признал законным ВИЧ-инфицированным усыновлять детей. Хочется сразу же задать вопрос, собственно какие стороны участвовали в этом деле? Откуда эта проблема возникла? Откуда этот иск?
М. ГУСАРОВА: Ну, традиционно в судебном заседании имеется 2 стороны, истец и ответчик. В частности если речь идет об оспаривании каких-то нормативных актов. В данном случае с оспариванием одной из норм правительства России обращался москвич, он просил его имя не называть, и девушка из другого региона. Их обоих представлял адвокат Ильнур Шарапов. И они просили отменить пункт, который запрещает усыновлять, устанавливать опеку или попечительство…
Д. ПЕЩИКОВА: Маш, давай я напомню сразу документ, о котором мы говорим собственно, который оспаривался, и пункты этого документа. Это было Постановление правительства от 14 февраля прошлого года об утверждении перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить, удочерить ребенка, принять его под опеку, попечительство или взять его в приемную или патронатную семью. И вот постановление, собственно к нему был прикреплен этот перечень. И вот 2-й пункт – это как раз одно из заболеваний, вернее ряд заболеваний, при которых нельзя усыновлять или брать в приемную семью под опеку, это инфекционные заболевания до прекращения наблюдения в связи со стойкой ремиссией. Как мы понимаем, ВИЧ – это заболевание при котором наблюдение постоянно продолжается.
М. ГУСАРОВА: Да. Речь идет именно о том, что оспаривали это люди, имеющие ВИЧ-заболевания и гепатит С, то есть они оба попадают под этот пункт.
А. ПОЗНЯКОВ: На чем они основывали свои претензии? Почему они считают, что они, в общем-то, должны иметь право усыновлять детей, потому что насколько я понимаю, тут две точки зрения, они достаточно горячие и острые темы, и как я понимаю, даже представители сообщества борцов со СПИДОМ, они как будто поддержали в суде это решение. Или не так?
М. ГУСАРОВА: Я не скажу, что это так. То есть за то, чтобы отменить эту норму и дать возможность усыновлять в частности ВИЧ-инфицированным людям детей выступали только сами заявители. То есть не смотря на то, что со стороны ответчика – правительства – пришло, наверное, человек 5. Выступало двое. И двое категорически были против этого. В том числе их поддержал, кстати, представитель Генпрокуратуры.
Д. ПЕЩИКОВА: А какие были аргументы у прокуратуры собственно?
М. ГУСАРОВА: А у прокуратуры одним из главных аргументов было то, что у ВИЧ-инфицированных достаточно не стабильное по ее мнению состояние. Что же будет с ребенком? Какую он психологическую травму понесет, если родитель, не дай Бог, умрет?
Д. ПЕЩИКОВА: Но то есть речь именно не шла о том, что может как-то это заболевание… ну, мы же знаем, что это не связано. Да? И при наличии современных методов лечения, в общем-то, можно жить с этим заболеванием достаточно долго.
М. ГУСАРОВА: Это был аргумент – простите – как раз за то, чтобы разрешить ВИЧ-инфицированным усыновлять детей со стороны заявителей. Об этом говорил Ильнур Шарапов, он отмечал, что сейчас терапия, которая применяется к ВИЧ-инфицированным больным, она позволяет долгую и счастливую жизнь проживать, в том числе и воспитывая детей. А почему нет? А та специфика этих заболеваний, ВИЧ и гепатита, она позволяет достаточно элементарными нормами безопасности вполне себе ограничить детей от того, что они могут, скажем так, подцепить этот вирус.
Д. ПЕЩИКОВА: А почему Верховный суд все-таки учел аргументы вот стороны прокуратуры, а не тех, кто против?
М. ГУСАРОВА: Ну, к сожалению, в настоящий момент это неизвестно. По традиции 1-я инстанция выносит только резолютивное решение. И в течение, если не ошибаюсь, месяца она… или там 10 дней, я точно сейчас не помню, должна изготовить полную версию, где будут указаны как раз все мотивы его. А затем уже у сторон будет возможность его обжаловать, если они захотят.
А. ПОЗНЯКОВ: Еще возможность, они заявили, они будут обжаловать? Обычно после решения говорят, что будут или не будут.
М. ГУСАРОВА: Мне не сообщили об этом. Возможно. Я не исключаю этого.
А. ПОЗНЯКОВ: Я хочу напомнить наши координаты. Нам смс-телефон – 8 985 970 45 45. И твиттер-аккаунт «Вызвон». Эти сообщения мы тоже получаем, как смс. И я хочу на самом деле сразу же поставить на голосование… Собственно мы хотим понять, как вы относитесь к подобным запретам. И вопрос такой: поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, звоните по номеру 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65.
Заставка
Д. ПЕЩИКОВА: Итак, я напомню вопрос. Поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, то звоните нам по номер 660-06-64. Если не поддерживаете, по номеру 660-06-65. Я напомню, что у нас в студии находится Мария Гусарова, судебный корреспондент РИА Новостей. И хотелось бы немножко об истории этого вопроса пару слов сказать. Дело в том, что в феврале было принято решение, а затем в апреле Минздрав говорил уже о том, что возможно, оно будет как-то меняться, потому что в Минздраве нашлись активисты, люди, которые выступают как раз за разрешение этих усыновлений в том числе и потому, что вот те аргументы, которые уже Мария озвучила, что, в общем-то, сейчас уже не те времена, когда диагноз ВИЧ или гепатит равняются приговору. И сейчас вот люди с этими заболеваниями вполне могут воспитывать детей. Вместе с ними быть. И, в общем-то, это не большая проблема. И вот соответствующее письмо было отправлено из департамента охраны здоровья Минздрава в Минобрнауки, в правительство, а также представителю пациентской организации ВИЧ-инфицированных. Но вот мы не знаем, собственно говоря, чем все закончилось. Судя по всему никаких решений не было. И тем временем правозащитники начали тоже говорить о том, что это не совсем норма, и не нужно сейчас ее принимать, потому что… вернее нужно как раз ее поменять, и она была напрасно принята, потому что нет необходимости ограничивать людей с такими заболеваниями от материнства или отцовства.
А. ПОЗНЯКОВ: Да. Мы сейчас поговорим на эту тему с адвокатом, правовым аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ириной Хруновой. Насколько я знаю, в общем-то, насколько нам стало известно, она достаточно много занималась этой проблемой. Ирина, здравствуйте! Вы слышите нас?
ИРИНА ХРУНОВА: Здравствуйте!
А. ПОЗНЯКОВ: Ирина, действительно правильно ли мы понимаем, что Вы являетесь категорическим противником запрета на усыновление детей ВИЧ-инфицированными, больными родителями?
И. ХРУНОВА: Да, конечно. Среди моих клиентов очень большое количество людей, живущих с ВИЧ. Это люди, которые тщательно следят за своим здоровьем. Это люди, которые принимают терапию, пусть пожизненную, но, тем не менее, эффективную. Это люди, которые самостоятельно… сами рожают детей, здоровых детей без ВИЧ-инфекции. И их образ жизни никак не свидетельствует о том, что им нужно запрещать все и вся.
Д. ПЕЩИКОВА: Ирина, ну, скажите, существует ведь сейчас какие-то способы, чтобы этот запрет каким-то образом обойти, насколько вот мы знаем из прессы. В частности выкручиваются люди, оформляя опекунство на здорового супруга.
И. ХРУНОВА: Есть да, разные ситуации бывают. Во-первых, на здорового супруга оформляют опекунство. Это 1-е. Во-вторых, люди есть, которые продолжают еще… и, конечно, с перспективой в российских судах уже все плохо. Но люди рассчитывают на решение в Европейском суде. Есть люди, которые самостоятельно договариваются с органами опеки для того, чтобы им передали на воспитание инфицированных детей. То есть ВИЧ-инфицированным родителям или родителям с гепатитом передавали детей с аналогичным диагнозом, потому что еще как-то здоровых детей все-таки усыновляют и берут охотнее, а вот детей с ВИЧ, детей с гепатитом и другими такими серьезными заболеваниями все-таки не особо часто усыновляют. Поэтому таким родителям предлагают органы опеки сами на местах, уже понимая, что в семьях таким детям будет лучше. Все-таки как-то обходят закон. Но это исключительно дается на откуп местным органам.
А. ПОЗНЯКОВ: То есть правильно я понимаю, что на самом деле вот это ограничение, оно фактически если надо, то оно не работает? Если надо его обойти, обойти его достаточно просто? Потому, что вот здесь Мария Гусарова, судебный корреспондент, она приводила доводы прокуратуры на заседании Верховного суда о том, что может серьезно пострадать детская психика, ведь родитель может умереть. И целый ряд сложностей есть в обычной жизни.
И. ХРУНОВА: Ну, сейчас в очередной раз государственные органы в лице прокуратуры и суда продемонстрировали уровень незнания медицины, полное незнание ситуации с лечением и с поддерживающей терапией ВИЧ-инфицированных. Если человек принимает пожизненно эту терапию, то ему нестрашна скорость… как утверждает сотрудник прокуратуры. Это 1-е. А, во-вторых, конечно, надо подходить в каждом случае индивидуально. У меня есть клиентка Светлана, которая проживает в городе Казани, которая является носителей ВИЧ, и так получилось, что у нее скончались родители, и у нее остался братишка, 10-летний мальчик, которого поместили в детский дом, потому что у Светланы ВИЧ, а она единственный родственник. И она не могла его усыновить. И здесь есть вопрос. Есть сестра, пусть с диагнозом, но у которой есть свои двое детишек здоровых, без ВИЧ-диагноза, и есть родной братишка, который проживает в детском доме. Вот ему в данном случае, где будет хорошо. И, мне кажется, вот органам прокуратуры здесь бы задуматься, в какой семье ему будет лучше. Ему будет лучше с родной сестрой? Ему лучше будет в приемной семье или в детском доме? Мне кажется, ответ очевиден.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот Вы говорите о том, что в Верховном суде и вообще в России в любых судебных инстанциях очень сложно это оспаривать. А Ваши клиенты уже обращались куда-то или Вы от их имени?
И. ХРУНОВА: Сейчас только в Европейском суде, потому что за последнее время то законодательство, которое принимается, показывает, что в принципе мы с Вами живем в Спарте. У здоровых да, есть возможность усыновить детей, а у ВИЧ-инфицированных большие проблемы с отстаиванием своих прав. У ВИЧ-инфицированных большие проблемы с реализацией прав, ну, таких элементарных, которые есть у нас с Вами. Да? И поэтому нам остается только идти в Европейский суд, чтобы вытаскивать эту проблему на международный уровень.
А. ПОЗНЯКОВ: Спасибо большое. Это была адвокат, аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ирина Хрунова. Я напомню, что у нас идет голосование. Мы собственно выясняем у вас, поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными. Если поддерживаете, звоните по телефону 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65. Код Москвы – 8 495. И сейчас мы переключаемся уже непосредственно к общению с вами. Я призываю вас активнее пользоваться телефоном нашим эфирным – 8 495 363 36 59. Собственно будем выяснять, действительно ли надо давать детей усыновлять ВИЧ-инфицированным, а может быть не надо.
Д. ПЕЩИКОВА: Если вы сами сталкиваетесь как-то с этим, возможно у вас есть родственники, которые пытались как-то установить, и у них есть проблемы со здоровьем такого рода, тогда тем более звоните нам 363-36-59.
А. ПОЗНЯКОВ: Здравствуйте! Вы в прямом эфире. Как Вас зовут?
СЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте! Аркадий, из Москвы.
А. ПОЗНЯКОВ: Аркадий, как Вы считаете, надо ли ограничивать ВИЧ-инфицированных больных в вопросах усыновления?
А. ПОЗНЯКОВ: Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я Вам объясню, почему. И у Вас, и у Ваших родных, близких тоже есть дети. Они, наверное, тоже ходят в детский сад. Тогда давайте разрешим ВИЧ-инфицированным работать на кухне, воспитателями. Как Вы на это посмотрите?
Д. ПЕЩИКОВА: Ну. здесь же вопрос не в том. Это дети, которые остались без семьи. У них нет никакой заботы о них. Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я понимаю. Но вот определенный пример я Вам привел. Значит, если своих детей надо ограничивать от ВИЧ-инфицированных, а чужих, пожалуйста. Да?
А. ПОЗНЯКОВ: А поясните, пожалуйста, Вы опасаетесь чего? Распространения? Заражения? Чего?
СЛУШАТЕЛЬ: А Вы чего будете опасаться, когда ребенка будет кормить больной, ВИЧ-инфицированный?
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, я не буду, мне кажется, опасаться. Я хочу… Вашу позицию пытаюсь понять.
СЛУШАТЕЛЬ: Вы будете опасаться. Вы сейчас кривите душой. Вот если Вы сейчас узнаете, что ребенка кормит кухарка больная ВИЧ, Вы поднимите большой шум.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, дело в том, что это тоже не так, чтобы всегда происходит. Есть запрет на это. Но спасибо Вам большое.
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, понятно. Спасибо большое. Ну, значит, есть на самом деле какой-то страх заразиться, страх, что будет распространяться болезнь…
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот сейчас, кстати, да, по поводу перечня мне Маша подсказывает… Маш, ну, ты озвучь сама свою претензию.
М. ГУСАРОВА: Да собственно это не претензия, а такой небольшой комментарий. Дело в том, что эти запреты, которые в данный момент распространены на граждан России, по некоторым состояниям здоровья не могут они усыновлять детей. Эти же запреты распространяются и на лиц, осуществляющих воспитательную деятельность в детских садах семейного типа. То есть по большому счету те же нянечки, о которых сейчас говорил наш слушатель тоже не имеют возможности каким-либо образом заразить ребенка.
Д. ПЕЩИКОВА: Спасибо большое.
Каждый детдомовский ребенок свято верит, что однажды к нему приедет его мама и отвезет далеко-далеко. Но есть категория детей, которые не имеют права даже на такие мечты. Матери-кукушки бросили их в роддоме, оставив на память о себе только приговор — ВИЧ-инфекция. В тот момент, когда диагноз малыша официально подтверждается, мир взрослых отворачивается от него. Раз и навсегда.
Сначала отказников с ВИЧ было трое, потом — 200. Сейчас их 4,5 тысячи — и годовалых изгоев, и пятилетних отверженных... До последнего времени они имели право только на мимолетную ласку медицинского персонала, и то — рукой, затянутой в резиновую перчатку.
Младенцев с инфекцией никогда не усыновляли — ни у нас, ни на Западе. Это — официальная версия. Но репортер "МК” провел собственное расследование. Его результаты стали поистине сенсационными — в России есть женщины, которые стали матерями чужим брошенным детям с диагнозом ВИЧ.
Это случилось три года назад. Красивая молодая женщина из Санкт-Петербурга взяла к себе в семью девочку с ВИЧ. Потом еще одного малыша взяли в Калининграде. Потом — в Красноярске.
Чиновники и профессиональные "борцы со СПИДом” с заученным сожалением твердят: "Да, дети с ВИЧ рождаются, но, разумеется, их не усыновляют даже за границей”. Между тем детские дома сами, без всякой чиновничьей помощи, которой все равно не дождаться, искали новых мам для своих воспитанников.
И женщины, в чьих сердцах больше любви, чем опасений, сами находили этих малышей. И вот результат: сегодня в новых семьях живет больше десятка ВИЧ-положительных детей — в Питере, Москве, Красноярске, Калининграде, Сочи, в Ленинградской и Калужской областях.
Эти семьи полностью закрыты для прессы. С тех пор как маленькие "ВИЧ-плюсики” оставили стены детдомов, в их жизни больше не должно быть ни косых взглядов, ни перешептываний за спиной. Именно поэтому о том, что в России берут в семью детей с ВИЧ, знают единицы. Но корреспонденту "МК” удалось невозможное — взять интервью у трех женщин, ставших матерями брошенным ВИЧ-положительным малышам.
История болезни. Даша, год и 1 месяц
Пятимесячная Катя лежит в кроватке на мокрой пеленке и внимательно рассматривает ладошку, держа ее перед глазами. Так, пальчики, очень интересно. А это что? Ого! Еще пальчики. А это? Нога… Ну-ка, цап ее за пятку…
Катя давно несколько раз описалась. В инфекционной больнице, в которой она живет всю свою коротенькую жизнь, нет памперсов. Дважды в день (чаще просто не успевает) к ее кроватке подходит медсестра Соня, чтобы сменить пеленки и, если будет настроение, присыпать воспаленную, мокрую попу тальком. Соня хладнокровно смотрит на Катину возню и натягивает резиновые перчатки для мытья полов, чтобы кончиками пальцев стянуть с девочки тяжелые ползунки. Потом на вытянутых руках она несет ее к крану подмыть. Затем она кладет ревущую девочку в кроватку и опять уходит на три часа, до кормления. Потому что у Кати ВИЧ, и Соня ее боится. Другая медсестра, Надя, посмелее. Она может вынести Катю на улицу, постоять с ней во дворике, погулять. А вот массаж делать уже никто не рискнет.
Сейчас девочка еще развивается на каких-то собственных ресурсах. Но еще пара месяцев, и ребенок начнет деградировать.
Сегодня в России почти 4,5 тысячи отказников с ВИЧ. Установить, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно за полгода. Но, несмотря на это, до полутора лет дети находятся в отдельном боксе той больницы, в которой родились, — таковы инструкции. Дальше им полагается перемещаться в детдом — обычный или специализированный. Но половина детей продолжает негласно жить в больнице и дальше — в детдомах просто нет мест или детей отказываются туда брать. Это означает, что маленький ребенок проводит первые полтора года практически в полной изоляции, потому что за все это время он не видит никого, кроме медсестры. А у Сони таких пациентов — двадцать человек. И все, что она может им дать, — это только лечение...
Совсем недавно рядом с Катей в палате лежала маленькая Даша. Но ей повезло: в больницу со своим младшим сыном попала 34-летняя жительница Гатчинского района Ленинградской области Вера. Она случайно увидела маленькую девочку, которая одиноко что-то себе ворковала в кроватке. Выяснилось, что Даше недавно поставили окончательный диагноз — ВИЧ-инфекция, а мама ее бросила. Но какое совпадение: Вера как раз хотела удочерять девочку! Потому что мальчиков у нее уже было двое, а девочка — одна и забеременеть еще раз уже как-то не получалось.
— Да, мы уже собирали документы на удочерение, но все никак не могли довести дело до конца, — поясняет Вера. — А в больнице я увидела маленькую толстенькую девочку Дашеньку с огромными глазами и длинными ресницами. Ей тогда было 6 месяцев.
В отделе опеки Вериному решению не обрадовались.
— Вы бы слышали, что они говорили, — возмущается Вера. — "Что вы делаете! Это страшный ребенок! Вы сошли с ума! Вы враг своих детей!” И стали тут же предлагать другие кандидатуры. Они были совершенно не заинтересованы, отговаривали. Я посоветовала им для начала что-нибудь почитать о СПИДе, а потом уже устраиваться на работу в опеку…
— Но вы-то как сами рискнули?
— А я работала в детдоме раньше, всяких малышей насмотрелась. Понимаете, любому ребенку мама нужна. У Даши и так проблем много в жизни будет с таким диагнозом. Ей с этим жить, не мне.
— Но все-таки — дети, они носятся, расшибают губы и носы…
— Пока она маленькая, со старшими не играет. А потом мои подрастут, поумнеют. Будем следить. Будем обязательно говорить, что чужая кровь не должна попадать на ранки. Но это даже представить невозможно, что дети подрались до крови и прижались потом ранами. Это надуманная ситуация, так не бывает.
— А муж, кстати, как отнесся?
— Муж сказал: "Ну что ж, давай возьмем…” Мужу, кстати, сильнее всего досталось! Он так мечтал, что хоть Даша спокойным ребенком будет. А это такая болтушка-побегушка оказалась!
— В детский сад будете устраивать?
— Скорее всего нет. Городок у нас небольшой, ее затерроризируют только за то, что приемная. А тайну из удочерения мы решили не делать.
— Вы уже придумали, как будете говорить о Дашином диагнозе детям? Самой Даше в том числе?
— Нет, я еще не придумала. Кстати, о ее диагнозе помимо нас знает пока только моя мама. Восприняла в штыки. В гости больше не ездит…
С педиатром Вере и Даше повезло. Это адекватный, грамотный человек. На медицинской карточке девочке поставили код, но пока за пределы поликлиники эта информация не вышла. Только один раз на приеме у хирурга медсестра, когда услышала о диагнозе, очень резко попросила убрать бумаги с ее стола. Хирург попытался загладить неловкость, сказал, что ее не так поняли. Однако из кабинета Вера вышла с комком в горле.
Говорить о лечении еще рано, но ездить проверять вирусную нагрузку теперь придется раз в 3—4 месяца.
— Вера, а как вам помогает город?
— Город помога-ает! — фыркает Вера. — Постановление о том, что девочка передана в приемную семью, было выдано спустя месяц после того, как мы забрали Дашу. В нем была неправильно указана моя фамилия и не было подтверждено, что в 18 лет ей дадут жилье. Я попросила переделать, до сих пор жду. Но в постановление уперлось все! Без этого ни прописки, ни полиса. Девочке полагается ежемесячно 3700 рублей и мне как воспитателю — 2500. Даше надо специальное питание, но денег мы за несколько месяцев не получили ни копейки.
А я грешным делом решила, что Вере с мужем положен орден…
Господин глава администрации г. Гатчины Ленинградской области! Таких семей — одна на миллион. Скажите своим подчиненным, чтобы они перестали издеваться над людьми, занялись своими обязанностями и извинились перед Верой и Дашей.
История болезни. Петя и Вадик, 7 лет, и Данила, 6 лет
Говоря о детях с ВИЧ-инфекцией, нельзя не упомянуть Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом. На сегодняшний день РКИБ устроила в семью четверых малышей с ВИЧ-инфекцией. Одно дите было усыновлено в Финляндию, а еще трое… О-о-о! Это не история, это сказка. Сразу троих малышей с ВИЧ две недели назад взяла к себе в дом одна приемная мама! Сейчас она живет в Москве и готовится к школе: в сентябре ее сыночки идут в первый класс.
Первое спецотделение для отказников-”плюсиков” было создано при РКИБ 7 лет назад. Сейчас в нем находятся 40 детей от 0 до 7 лет. Главврач больницы Евгений Воронин считает, что самое главное — дать детям полноценное развитие: "Десять лет назад мы боролись за каждый день, — говорит он. — Думали, что хорошо, если ребенок месяц проживет. Какое там будущее, образование! В итоге наши старшие дети, сейчас они уже подростки, оказались без образования. Мы убедились, что при соответствующем лечении они проживут не один десяток лет. Тогда для нас стало важно увидеть, кем они станут”.
Валентина Сергеевна, медсестра РКИБ, оформила патронат на трех мальчишек не от желания иметь большую семью, а от безвыходного положения, в котором оказались дети.
— Отделение для отказников было создано 7 лет назад, — поясняет Валентина Сергеевна. — Теперь первые дети подросли, им пора идти в школу. В этом году их трое, в следующем подрастет еще 8 или 10 детей. Но местные усть-ижорские школы категорически отказываются принимать детей с инфекцией в свои классы. Мы пробовали договориться с одной, так директор поехала в РОНО спрашивать, что ей делать. В РОНО встали на дыбы, вызывали нашего главврача Евгения Воронина: "Что вы себе позволяете!” Они очень боятся, что узнают родители. Но нам-то что делать? Детям надо идти в первый класс, в больнице они получать образование не могут! И по закону они имеют право на образование не меньше, чем другие дети.
Предложить ничего разумного чиновники из РОНО не смогли (хотя определять давно пора: в стране 16 тысяч детей с ВИЧ, часть уже учится, остальные подрастают). Ну а если школы против и РОНО против, значит, придется решать вопрос самим. Дочь Валентины Сергеевны давно выросла, поэтому она оформила патронат на трех мальчишек — Вадика и Петю семи лет и 6-летнего Данилу — и уехала с ними в Москву (там у ее родственников пустая квартира), устраивать детей в школу.
…Мы с Валентиной Сергеевной сидим на кухне и подбираем ноги: Петя моет полы, Вадик пытается отобрать тряпку, потому что тоже хочет, Данила шумит водой в ванной — стирает носки и ищет, что бы еще постирать.
— И что — все время так?
— Да, им это интересно. Все время хотят что-то делать. Масса энергии.
— Так вы уже договорились со школой?
— Нет, только собираемся с директором разговаривать. Так что к школе и не готово ничего.
— Чтобы прожить как можно дольше, им надо будет ежедневно принимать лекарства.
— Да, двое пьют, и уже не первый год. Они давно привыкли к строгому режиму. В 8 подъем, в 9 — первый прием, в 6 вечера — второй, за час до ужина. Мне придерживаться режима несложно, я же с ВИЧ-положительными детьми с 1991 года, еще с Элисты и Волгограда (первая вспышка инфекции среди детей в 1988 году. — Авт.). А ведь даже один раз пропустить прием недопустимо — снизится концентрация лекарств в крови, и вирус может начать размножаться.
— Люди по-прежнему боятся вируса. Думают, что ребенок может кого-то заразить.
— У родителей, которые не хотят, чтобы наши дети учились вместе, очень мало информации! Конечно, ребенок может разбить нос, тогда кровь льется струей. Но я работаю с ВИЧ-положительными детишками 15 лет, столько крови у них брала, столько они при мне носы разбивали, и ни я, ни одна другая сестра не инфицировались! Все спокойно работают. Кровь только на кожу может попасть, на одежду. Все это не страшно. Вы же не ходите с открытыми ранами по улице? Ну и никто не ходит.
— А дети знают, что у них ВИЧ?
— Нет, с осени начнем в игровой форме рассказывать. Есть специальный мультик, есть румынская книжка о "вирусятах”. А откладывать, молчать нельзя. Ребенок может отказаться принимать терапию, если не понимает, зачем это надо. Помню, мальчик у нас один в 12 лет отказался категорически: все, говорит, больше не могу.
Пол на кухне тем временем домыт. Вадик спрашивает, может ли он теперь помыть коридор. Валентина Сергеевна смеется и разрешает. Я замечаю, что мальчик шмыгает носом.
— Часто болеют?
— Да, кашляют, насморк. Но у меня опыт, я с этим легко справляюсь. Но, конечно, мальчишки не очень крепкие.
— Они называют вас мамой?
— Нет, — вздыхает Валентина Сергеевна. — Мы с психологом решили, что не надо. Данилка, он поменьше, недавно подошел, в глаза заглядывает, спрашивает: "Можно я буду тебя мамой звать?” Я объяснила, кто я им и зачем — патронатный воспитатель. Ведь мы же хотим им постоянных родителей найти.
Валентина Сергеевна грустно смотрит на трех мальчишек, которые носятся по квартире, но далеко от нас не уходят.
— Конечно, близости им хочется, чтобы был близкий человек… Я недавно чуть не расплакалась. Поехали погулять за город. Данилка посмотрел на простор, у него аж дыхание перехватило: беги куда хочешь, никто не остановит… Полдетства за забором...
История болезни. Вероника, 4 года
И снова в Питер. Год назад там нашла свою приемную маму 3-летняя Вероника. Маме Ане на тот момент было… 24 года. А помогла им в этом организация "Родительский мост”.
Питерский фонд "Родительский мост” 15 лет занимается устройством в семьи сирот, в том числе с очень сложными диагнозами. Три года назад "РМ” начал сотрудничать с домом ребенка №10, в котором жили дети-отказники по ВИЧ.
— Родители, с которыми мы общаемся, — рассказывает директор "РМ” Марина Левина, — сначала ходили туда в качестве волонтеров. Затем понадобилась помощь городской инфекционной больнице №3 — там не хватало персонала ухаживать за ВИЧ-положительными детишками. Вот так вот, начали с посещений, а потом стали брать детей в семьи.
В результате с помощью "Моста” нашли своих мам и пап четверо детей с ВИЧ-инфекцией и 15 так называемых контактных (это когда мама была с ВИЧ или гепатитом, а малыш благодаря усилиям врачей родился здоровым).
К сожалению, с 4 лет Ника уже принимает терапию. Но таблетки — это единственное, что отличает ее от других детей.
— Лекарство надо давать три раза через полчаса по утрам и вечером, — объясняет Аня на бегу, торопится с дочкой на самолет. — Так что расслабляться не приходится. Нике надо рано ложиться спать и вообще спать побольше. Но вечернее лекарство возбуждает нервную систему, уложить совершенно невозможно. А сначала она вообще стояла в кроватке и в кровь разбивала голову о стенку. Но это все детдомовские так делают — держатся за спинку кровати и раскачиваются. Но вот год прошел, полегче стало...
Жизнь у Анны удалась. Она юрист, очень хорошо зарабатывает, машина, живет в собственной квартире в Сочи. Но, по ее словам, "это все ерунда, главное — что ребенку хорошо”. А началось все, когда Ане было всего 20 лет. Она открыла газету (которых раньше вообще не читала) и увидела фотографии детдомовских детей. И поехала к ним в гости.
— Я ездила в разные детдома три года. Покупала билеты, арендовала микроавтобус и возила детей в театры, в цирк. Они же оторваны от мира, заперты за ограду, как в тюрьме. Я объясняла им, что такое река, дорога, расписание автобусов. Моя Вероника до сих пор не понимает, что такое светофор. Они совершенно не ориентируются в жизни. Люди! (Аня наклоняется близко к диктофону и громко, чтобы слышал весь мир, кричит.) Можно не забирать детей к себе, но просто приходить к ним в гости! Не пожалейте времени раз в неделю!
Аня втянулась в волонтерство и однажды поняла — пора брать. К тому времени она уже год общалась с детишками с ВИЧ, поэтому диагноз ее не смущал. Так у нее дома поселилась Вероника.
— Аня, ну вам полегче стало за год?
Девушка надолго задумывается.
— Я практически перестала думать, что у нее ВИЧ. Даже когда лекарство готовлю. Себе витаминку в рот, ей ложку. И побежали. Просто надо о ребенке чуть больше думать, чем о себе.
…Вот так все легко: просто надо о них подумать. О том, что с помощью нескольких таблеток в день эти дети проживут дольше нас с нами. О том, что ВИЧ не передается в быту, и это мама может инфицировать малыша через молоко, а ребенок — никого. А еще о том, что этих детей не гладят по голове и никогда не целуют...
С каждым годом детей с ВИЧ становится все больше. Но и усыновители, и специалисты говорят об одном: не так опасен сам диагноз, как отношение к нему общества. Ведь, на самом деле, с принятием ребенка в семью проблемы только начинаются. Их не хотят видеть в детских садах, школах. Что дальше — в институтах? Неужели и дальше здоровые взрослые будут ставить подножки не очень здоровым малышам? "МК” обязательно продолжит эту тему.
P.S. Почти все имена героев изменены.