Искусство паллиативной помощи. Психологическая помощь пациенту и его семье. Где найти паллиативную помощь

Паллиативная помощь, как любовь, с трудом поддается определениям. Но ее отсутствие сразу ощущается, без нее – плохо и больно, без нее тяжелая ситуация вокруг тяжелобольного ребенка превращается в безнадежную. Паллиативная помощь – это не лечение заболевания, не реабилитация, не продление жизни, это работа по улучшению качества жизни, самочувствия, в нее входят и понятия, которые пока мало кто решается обсуждать в России – планирование ухода и качество смерти.

В 2008 году в Москве умирал от онкологического заболевания семилетний Жора Винников. После выписки из больницы мальчик прожил 12 дней, все это время он страдал от страшной боли. Рецепт на обезболивающее мальчик так и не успел получить, его документы ходили по кругу.

Что же такое паллиативная помощь? В одном из случаев, описанных в оксфордском руководстве «Паллиативная помощь детям» рассказывается о том, как умирала 7-летняя Трейси. Девочку обезболили, она была в поверхностной коме, но «выражение ее лица указывало на небольшую боль, тревогу и тошноту, которая раньше ее изнуряла». Во время болезни с девочкой работали специалисты, они учили ее расслабляться, представлять, что она на солнечном пляже. Когда отец включил умирающей Трейси диск со звуками волн, ее лицо стало спокойным, это выражение сохранилось до самой смерти, которая наступила через пять часов.

Так вот, паллиативная помощь детям – это когда как Трейси, как в оксфордском учебнике, но у нас, в России, пока все ближе к первому варианту. Но надежда – есть.

Десятки тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи

За рубежом паллиативная помощь появилась более 30 лет назад, детская паллиативная помощь стала самостоятельным направлением чуть позже. В России история помощи умирающим людям началась меньше 10 лет назад. В Москве и других регионах сейчас уже появились первые детские хосписы и выездные службы, ситуация с обезболиванием тоже немного улучшилась, но, к сожалению о том, что такое паллиативная помощь в России до сих пор знает далеко не каждый врач, не говоря уже об обычных людях.

Главный внештатный специалист Минздрава Диана Невзорова, говорит о том, что в России в паллиативной помощи нуждаются не менее 60 000 детей.

Но эта цифра – не окончательная, ведь в такой помощи нуждаются не только дети в последней стадии рака, но и те, кто живет с хроническими заболеваниями, например неврологическими, такие дети могут жить долгие годы, но им нужна постоянная помощь и специальная реабилитация. Беда в том, поддерживать таких сложных пациентов почти никто не умеет, специалистов, как и многого другого в России, катастрофически не хватает.

5 принципов, без которых немыслима детская паллиативная помощь

Врач должен уметь и не бояться обезболивать

Почему дети в России страдают от боли? С детскими лекарствами у нас беда – обезболивать детей толком нечем. В арсенале российских медиков значительно меньше препаратов, чем у зарубежных коллег. У нас разрешены морфин и промедол в ампулах, но такие уколы сами по себе очень болезненны. Детских лекарственных форм – капель, пластырей, таблеток, в России пока нет.

«Взрослую» ампулу приходится делить, медицинские работники не всегда готовы связываться с утилизацией наркотика. Существует проблема и с возрастными ограничениями – нет разрешения для использования некоторых обезболивающих препаратов для детей. Все эти вопросы на самых разных уровнях обсуждаются не один год.

На то, чтобы нужные препараты появились, по самым оптимистическим прогнозам уйдет несколько лет, это будет происходить поэтапно. Московский эндокринный завод уже проводит клинические исследования морфина в таблетках, а жидкий морфин прошел доклинические исследования.

Но даже если морфин в нужной дозировке окажется в ближайшей аптеке, этого будет недостаточно. Нужно, чтобы врач умел выписывать наркотические обезболивающие и не боялся этого делать. Наши врачи к этому пока не готовы.

Нюта Федермессер

Руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер:

«В Ивановской области сейчас 7-недельный ребенок с диагнозом СМА I типа умирает без морфина. Абсолютно все чиновники позвонили туда и сказали: “Надо назначить”. Но выписать рецепт должен районный врач-невролог из Ивановской детской поликлиники. Эта женщина плачет и говорит: “Я не буду убивать ребенка”. Обезболиванию паллиативных пациентов ее никто никогда не учил. Можно сколько угодно раз позвонить и на нее наорать, но это – ее ответственность, она боится и рецепта не выпишет».

Врач должен уметь выразить сочувствие и поддержку

Врач бодрым голосом призывает маму маленького пациента «стереть слезы и жить одним днем». Мама изо всех сил держится и бодрится. А потом они расходятся и обе плачут, каждая в своем углу. Получается удивительная история – и помощи нет и всем участникам тяжело.

Среди российских врачей не принято проявлять сочувствие к пациенту. На самом деле эмпатия помогает, она снижает риск профессионального выгорания. Но сочувствие нужно уметь выражать, для этого врачам нужно осваивать навыки коммуникации с пациентом.

Анна Сонькина-Дорман. Фото Анны Гальпериной

Анна Сонькина, педиатр, врач паллиативной помощи, ведущая коммуникативных тренингов для врачей:

«Считается, что пациенту не нужно сочувствие, а нужен только профессионализм. Эти понятия у нас почему-то противопоставляются.

Согласитесь, это очень странно, когда врач спокойно и отрешенно говорит человеку о том, что у него – плохой прогноз. Ему что – все равно?

На моем тренинге врачи часто спрашивают, как выразить пациенту сочувствие и поддержку. И я вижу, что у врачей очень много искреннего сочувствия внутри, но они не знают, как это выразить.

Запрет на проявление эмоций для врача – это очень неэкологично. Это очень тяжело – прятать от пациента живое, настоящее очень нужное всем переживание. Если снять этот запрет и разрешить врачу проявлять сочувствие – всем может стать легче. Врачам можно и нужно учиться выражать свои чувства».

Врач должен сам принимать смерть

Какие качества важны для работы врача в паллиативной помощи? Кроме эмпатии паллиативный врач Анна Сонькина считает важным принятие смерти:

«Многие врачи идут в медицину, чтобы бороться со смертью. Попытки работать с умирающими таким людям даются тяжело. Один доктор мне говорил: “Я не могу на это смотреть, я же должен лечить, помогать. Мне нужно эту смерть отменить”.

Мне кажется, что принятие смерти внутри себя, в своем мироощущении, готовность ее принять, как факт, который иногда невозможно отменить это – важный критерий для работы в паллиативной помощи».

Паллиативная помощь – это работа в команде

Один специалист помочь паллиативному больному не сможет, нужна команда разных врачей и других специалистов, может понадобиться реабилитолог, массажист, специалист по лечебному питанию, специалист, который сумеет поставить катетер, подключить ИВЛ, починить инвалидную коляску, обработать пролежни.

В России команды специалистов паллиативной помощи работают как в стационарах – хосписах и респисах, так и в форматах выездных служб. Их – немного, но они – есть. Командная работа с распределением ролей, обязанностей и нагрузки тоже снижает вероятность выгорания.

Обеспечить качество жизни паллиативных пациентов и поддержать их близких помогают волонтеры, они делают то, с чем не справится ни один врач – поднимают настроение, дают надежду, помогают исполнить мечты – отвезти тяжелобольного ребенка в зоопарк, сделать красивую прическу его маме, устроить в больнице музыкальный вечер или кинопоказ.

Например, мечту , девочки с тяжелым заболеванием, о собственной фотовыставке невозможно было бы реализовать без участия волонтеров.

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи (World Hospice and Palliative Care Day) проводится во вторую субботу октября. В 2017 году этот день приходится на 14 октября.

Организатором является Всемирный альянс паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA). В Альянс входят национальные и региональные организации, которые поддерживают развитие хосписной и паллиативной помощи во всем мире.

Цели Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи:

Повысить уровень информированности о медицинских, социальных и духовных потребностях людей, имеющих неизлечимые заболевания, и членов их семей;

Сбор средств для поддержки и развития хосписной и паллиативной помощи в мире.

В 2017 году тема Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи: «Универсальное медицинское обслуживание и паллиативная помощь» (Universal Health Coverage and Palliative Care - Don"t leave those suffering behind).

По определению Всемирной организации здравоохранения , паллиативная помощь является подходом, улучшающим качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с опасной для жизни болезнью, путем облегчения боли и управления другими симптомами, причиняющими страдания и подрывающими силы. Паллиативную помощь надлежит оказывать с момента постановки диагноза опасной для жизни болезни и на всем протяжении болезни.

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), ежегодно в паллиативной помощи нуждаются около 40 миллионов человек во всем мире, в том числе 2,1 миллиона детей.

Паллиативной помощи могут требовать различные состояния, включая ВИЧ/СПИД, сердечно-сосудистые заболевания, рак и деменцию. Согласно ВОЗ, в настоящее время менее 14% нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни ее получают.

Значительная доля паллиативной помощи оказывается в странах с высоким уровнем дохода, при том, что почти 80% глобальных потребностей в паллиативной помощи приходится на страны с низким и средним уровнем дохода.

В Российской Федерации первые системные попытки по организации паллиативной и хосписной помощи были предприняты в 1991 году, когда приказом Минздрава РСФСР от 1 февраля 1991 года было предписано создание сети домов сестринского ухода и хосписов, отделений сестринского ухода в многопрофильных и специализированных больницах. Затем в соответствии с приказом Минздрава РФ от 31 июля 1991 года в составе Московского научно-исследовательского онкологического института им. П. А. Герцена был организован научно-методический центр лечения хронического болевого синдрома у онкологических больных.

В настоящее время в соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» паллиативная помощь рассматривается в России как комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.

14 апреля 2015 года приказом Минздрава РФ был утвержден Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению. Документом определен перечень медицинских организаций и специалистов, которые должны оказывать паллиативную помощь, а также категории пациентов, которые могут на нее рассчитывать, и условия, необходимые для оказания паллиативной медпомощи.

С 1 июля 2015 года в России вступил в силу закон «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“, облегчающий доступ тяжелобольным (в первую очередь раком IV стадии) к сильным обезболивающим лекарствам. Закон увеличил количество учреждений, которые получили возможность выдавать такие лекарства, срок действия рецептов продлен с пяти до 15 дней. Также, согласно закону, обеспечена возможность оказания паллиативной помощи непосредственно на дому.

Мировые стандарты предполагают один хоспис на 400 тысяч населения для больных с различными диагнозами и один хоспис на миллион человек для онкологических больных. В России в настоящее время функционируют 100 хосписов на 150 миллионов человек.

Российские хосписы, как правило, работают только с онкологическими больными. В штатном расписании такого заведения предусмотрены не только врачи и медсестры, но и психологи, юристы и социальные работники. В хосписы Москвы принимаются пациенты, имеющие четвертую стадию рака и направление от районного онколога.

По данным Минздрава РФ, к 2020 году показатель обеспеченности паллиативными койками в РФ должен составлять 10 коек на 100 тысяч взрослого населения. На сегодняшний день функционирует 5,3 паллиативных коек на 100 тысяч населения.

В 2017 году в Госдуму РФ был внесен законопроект, предлагающий выделять бесплатно в длительную аренду землю для НКО, которые оказывают паллиативную помощь. Этот законопроект получил положительное заключение экспертной комиссии.

В августе 2017 году президент РФ Владимир Путин поручил правительству расширить понятие „паллиативная медицинская помощь“ и уточнить порядок ее оказания гражданам, в том числе в амбулаторных условиях и на дому, а также порядок социального обслуживания неизлечимо больных граждан и порядка межведомственного взаимодействия при оказании им медицинских и социальных услуг.

Кроме того, правительству поручено разработать комплекс мер по созданию системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, включающей сбалансированное социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением патронажной службы и сиделок, а также по поддержке семейного ухода.

(World Hospice and Palliative Care Day) проводится во вторую субботу октября. В 2017 году этот день приходится на 14 октября.

Цели Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи:

— повысить уровень информированности о медицинских, социальных и духовных потребностях людей, имеющих неизлечимые заболевания, и членов их семей;

— сбор средств для поддержки и развития хосписной и паллиативной помощи в мире.

В 2017 году тема Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи: "Универсальное медицинское обслуживание и паллиативная помощь" (Universal Health Coverage and Palliative Care — Don"t leave those suffering behind).

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), ежегодно в паллиативной помощи нуждаются около 40 миллионов человек во всем мире , в том числе 2,1 миллиона детей.

В Российской Федерации первые системные попытки по организации паллиативной и хосписной помощи были предприняты в 1991 году, когда приказом Минздрава РСФСР от 1 февраля 1991 года было предписано создание сети домов сестринского ухода и хосписов, отделений сестринского ухода в многопрофильных и специализированных больницах. Затем в соответствии с приказом Минздрава РФ от 31 июля 1991 года в составе Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена был организован научно-методический центр лечения хронического болевого синдрома у онкологических больных.

В настоящее время в соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" паллиативная помощь рассматривается в России как комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.

14 апреля 2015 года приказом Минздрава РФ был утвержден Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению . Документом определен перечень медицинских организаций и специалистов, которые должны оказывать паллиативную помощь, а также категории пациентов, которые могут на нее рассчитывать, и условия, необходимые для оказания паллиативной медпомощи.

С 1 июля 2015 года в России "О наркотических средствах и психотропных веществах", облегчающий доступ тяжелобольным (в первую очередь раком IV стадии) к сильным обезболивающим лекарствам. Закон увеличил количество учреждений, которые получили возможность выдавать такие лекарства, срок действия рецептов продлен с пяти до 15 дней. Также, согласно закону, обеспечена возможность оказания паллиативной помощи непосредственно на дому.

Российские хосписы, как правило, . В штатном расписании такого заведения предусмотрены не только врачи и медсестры, но и психологи, юристы и социальные работники. В хосписы Москвы принимаются пациенты, имеющие четвертую стадию рака и направление от районного онколога.

По данным Минздрава РФ, к 2020 году показатель обеспеченности паллиативными койками в РФ должен составлять 10 коек на 100 тысяч взрослого населения . На сегодняшний день функционирует 5,3 паллиативных коек на 100 тысяч населения.

В 2017 году в Госдуму РФ был , предлагающий выделять бесплатно в длительную аренду землю для НКО, которые оказывают паллиативную помощь. Этот законопроект получил положительное заключение экспертной комиссии.

В августе 2017 году президент РФ Владимир Путин поручил правительству расширить понятие "паллиативная медицинская помощь" и уточнить порядок ее оказания гражданам, в том числе в амбулаторных условиях и на дому, а также порядок социального обслуживания неизлечимо больных граждан и порядка межведомственного взаимодействия при оказании им медицинских и социальных услуг.

Кроме того, правительству поручено разработать комплекс мер по созданию системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами , включающей сбалансированное социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением патронажной службы и сиделок, а также по поддержке семейного ухода.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Это создание комфортных условий для человека, страдающего неизлечимым заболеванием в последней, терминальной стадии. Паллиативная помощь включает облегчение физических, психологических и эмоциональных страданий пациентов с тяжелыми прогрессирующими болезнями, поддержку членов семьи, ухаживающих за близким человеком. То есть это не просто освобождение от боли. Это комплексная помощь, благодаря которой уходящий из жизни человек остается активным, насколько это для него возможно, до самого конца. И этот свой путь он преодолевает не в одиночестве, а в семье — в кругу заботливых близких, которых поддерживают, как во время болезни пациента, так и в период утраты.

2 Что такое хосписы?

Хосписы — медицинские учреждения, в которых оказывают помощь пациентам в терминальной (последней) стадии онкологического заболевания. В хосписы обращаются, когда в домашних условиях нет возможности помочь пациенту — снять боль, откорректировать проявления осложнений. Направление дает онколог или участковый терапевт. Пациент или его родственники имеют право и сами обратиться в выездную хосписную службу и в стационарный хоспис.

3 Где найти паллиативную помощь?

Паллиативная служба создана для пациентов с неизлечимыми заболеваниями, страдающими от болевого синдрома и нуждающимися в медицинской помощи. Ее оказывают в кабинетах паллиативной медицинской помощи в поликлинике, специализированных отделениях больниц или диспансеров, в том числе в клиниках и отделениях сестринского ухода, в хосписах и на дому — патронажными службами.

4 Почему пациенты не получают обезболивание?

Освобождение человека от боли — самая важная часть системы оказания паллиативной помощи. По новым нормам каждый пациент может получить дозу препарата, необходимую для полного обезболивания. Но до сих пор, несмотря на смягчение правил выписки лекарств и измененные нормативы их потребления, в большинстве клиник не используются эти возможности. А также не все врачи знакомы с правилами выписки опиоидных анальгетиков и поэтому боятся их выписывать С одной стороны, по-прежнему опасаются ответственности, с другой, пациенты и сами нередко отказываются от лекарств, говорят: «Потерплю». Часто, кстати, родственники противятся применению сильнодействующих препаратов, опасаясь, что страдающий неизлечимым заболеванием «станет наркоманом и будет, как растение». Хотя с современными наркосодержащими препаратами этого можно избежать.

5 Нужно ли терпеть боль?

Человек не может и не должен жить в мучениях последние месяцы, недели и дни. Отсутствие боли дает ему возможность уйти из жизни достойно, продолжая общаться с близкими людьми — родственниками и друзьями. И близкие при этом не страдают рядом с тяжело больным человеком, а постепенно готовятся к моменту, когда понадобятся силы смириться с утратой.

Несмотря на то, что перечень препаратов для безинъекционного обезболивания невелик, специалисты утверждают, что сейчас есть чем снять боль любой интенсивности.

6 Сколько россиян нуждаются в сильнодействующих лекарствах?

К 1 января 2018 года Минздрав обещает создать в России регистр пациентов, нуждающихся в обезболивании. Это люди, которым необходимы препараты, содержащие наркотические и психотропные вещества, а также пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи. Когда он будет создан, станет ясно, сколько пациентов в стране нуждаются в обезболивании.

Кроме того, в Минздраве обещали создать структуру электронной карты, в которую включат модуль по диагностированию болевого синдрома и алгоритмов выбора и назначения терапии. По стандартам, обезболивающую терапию следует назначать еще до появления нестерпимых болей. Значит, число нуждающихся в ней вырастет минимум на 20%.

7 Психологическая помощь пациенту и его семье

Психологическая помощь — важная часть всего комплекса услуг паллиативной помощи. Психолог — специалист, способный создать добрую и доверительную атмосферу в семье, чтобы скорбь и страх ожидания смерти не омрачали последние дни как страдающего неизлечимой болезнью, так и тех, кто живет с ним рядом. Это непросто — жить с человеком, который скоро уйдет. Но возможность избежать психологических проблем, приводящих к конфликтам с близкими, депрессиям, и даже к суицидам, есть. Надо только научиться ее использовать.

8 Как окружение должно относиться к неизлечимым больным?

Что такое тяжелая болезнь и мучительная боль, почему надо уметь общаться с неизлечимо больным человеком без страха и чувства вины, должны понимать все — от мала до велика. Поэтому так важно привлекать внимание к этой проблеме все общество, в том числе молодежь. Фармацевтическая компания «Такеда» делает это на протяжении нескольких лет. В рамках творческого конкурса «Такеда. Art/Help. Преодоление», финал которого состоялся в Институте им. И. Е. Репина, организаторы призвали молодых художников страны стать участниками конкурса работ, посвященных преодолению стереотипов в отношении к паллиативной помощи и паллиативным пациентам. «Такеда»: Терапия искусством

9 Искусство лечит

Лечит души тех, кто болен, и тех, кто помогает эту боль преодолевать. В этом уверен Андрей Потапов, генеральный директор «Такеда Россия», глава региона СНГ: «Человек не должен чувствовать себя одиноким, брошенным и никому не нужным. Через искусство мы обращаемся к людям и говорим о том, как важно протянуть руку помощи близким, проявить заботу по отношению друг к другу. Помимо этого, подобные акции позволяют на эмоциональном языке искусства донести информацию о том, насколько далеко вперед шагнула современная медицина, а значит - подарить надежду многим пациентам по всей стране».

Понравилась статья? Поделитесь ей

Распечатать статью